Mungkin kisahku ini ga seindah kisah-kisah tentang keluarga baru yang isinya adalah segala keceriaan, mulai dari kemana nanti akan tinggal, berapa anak yang ingin dimiliki n lain-lain. Ketika pertama kali aku bertemu dengan wanita yang kelak menjadi ibu dari anak-anakku, aku sudah tetapkan dalam hati bahwa ini akan menjadi pelabuhan terakhirku dan semoga Allah melancarkan usaha kami.
Hari berlalu, kami semakin dekat dan tak terpisahkan…hari indah itu pun terwujud, aku boyong keluargaku untuk meresmikan cinta kami ke Palembang. Alhamdulilah….terima kasih Ya Allah, atas semua kelancaran dalam perjalanan maupun prosesnya…Kau berikan aku kesempatan untuk menjalankan sunah-Mu…
Semenjak itu, keindahan dan kebahagiaanlah yang selalu menaungi kehidupan rumah tangga baru kami..dan puncak kebahagiaan kami adalah datangnya buah hati, belahan jantung yang telah kami tunggu selama 5 bulan…minggu ke minggu kami perhatikan perkembangannya..Alhamdulillah semua berjalan normal dan kami dihadiahi seorang anak laki-laki yang tampan dan tak kurang satu apapun….Kuberi nama ia Radinka Aulia Wicaksana atau Raka…Semoga ia menjadi pemimpin yang bijaksana dan selalu menyenangkan hidup.
Satu…dua…tiga …empat bulan berlalu dengan segala keceriaan yang diberikan anakku…kurasakan bagaimana rasanya bangun tengah malam hanya untuk mengganti popok, ataupun menenangkan kegelisahannya..Oh Tuhan, terima kasih Ya Allah…
Memang segala jodoh, umur dan rejeki telah ditentukan oleh-Nya semenjak pertama roh kita ditiupkan ke rahim ibunda demikian juga yang terjadi pada kami…Di awal usianya yang baru menginjak 5 bulan, terlihat ada perubahan pada dirinya…sedikit demi sedikit suaranya melemah, ASI ibunya yang biasanya dengan semangat dia hisap perlahan-lahan mengendur dan mudah sekali tersedak dan muntah…sehingga, badannya mulai kurus…
Aku mulai khawatir, karena perkembangan motoriknya tidak sesuai dengan artikel-artikel yang kubaca, tapi aku berpikir bahwa anakku mungkin akan agak terlambat, jadi tak apalah…Berawal dari sakit yang menyerang Raka, badannya panas dan agak batuk, kami membawanya ke dokter anak.
Aku masih ingat, waktu itu tanggal 8 Juli 2009, bertepatan dengan hari pencoblosan untuk Pemilu Presiden adalah hari pertama ia tersedak berat…badannya dingin, kukunya membiru..aku panik…kuhisap riak lewat mulutnya..ku panggil-panggil namanya, dia tidak bereaksi, bola matanya terangkat keatas…Oh Tuhan..apakah ini…???..kutepuk-tepuk punggungnya dan perlahan matanya kembali fokus…Alhamdulillah…Ternyata itu adalah awal dari perjalanan hidup kami yang pastinya berbeda dengan orang kebanyakan…
Kembali kami temui dokter dan beliau menyarankan untuk segera dilakukan observasi pada Raka dengan mengecek jantung, paru-paru dan melalui dokter syaraf anaklah akhirnya semua terungkap…
Setelah melalui serangkaian tes fisik, dokter mengatakan bahwa Raka terkena Werdnig-Hoffman Syndrome ( Spinal Muscular Athropy type 1 ), yaitu suatu sindrom penurunan kekuatan otot syaraf… sindrom itulah yang telah membuat motoriknya lemah, suaranya lemah dan yang paling fatal adalah nafasnya lemah, sehingga suatu saat nanti paru-parunya tidak akan cukup kuat untuk memberikan oksigen sesuai kebutuhan tubuhnya, yang akan menyebabkan Raka membutuhkan bantuan alat untuk bernafas.
Segera kucari artikel tentang sindrom ini…semakin hancurlah hatiku karena disana menerangkan bahwa sindrom ini merupakan suatu penyakit genetik yang langka dan belum ada pengobatannya, baik di dunia apalagi di Indonesia dan umurnya tidak akan lebih dari 2 tahun. Penderita semakin hari akan semakin lemah, tapi otak tumbuh normal bahkan lebih pandai dari anak-anak biasa…aku hanya biasa menangis di depan komputer, ketika ku pulang kuceritakan ke ibuku yang sedang menyuapi Raka dan beliau bilang ” Bob, kita manusia cuma bisa berusaha…dan selama ini kamu itu ga pernah macem-macem, jadi klo semua ini adalah ujian untuk menuju kamu yang lebih baik…lagipula itu kan kata dokter, kalo Alllah berkehendak lain, dede pasti ga akan apa-apa…” namun semua tidak mampu menahan laju ari mataku yang terus berlinang sambil kutatap Raka yang sedang menangis…
Dan akhirnya, hari itu pun tiba…
Bermula pada tanggal 24 Juli 2009, saat usia Raka baru menginjak 5 bulan, peristiwa itu terjadi…
Seperti biasa pukul 05.15 aku bergegas pulang karena aku sudah berjanji untuk menjemput istriku di Lebak Bulus, sedangkan aku berkantor di Sunter..ketika sampai di sana, mendadak HP ku berbunyi, tanpa berpikir macam-macam, segera kuangkat dan ternyata itu adalah ayahku…
Dengan tetap berusaha untuk mengatur nafas dan perasaan, kudengar perlahan-lahan ayahku berkata : ” Bob, tenang ya…” aku makin penasaran “Ada apa, Pah..? Beliau melanjutkan : ” Dede dibawa ke rumah sakit karena sesak dan badannya membiru…!”
Bagai mendengar petir disiang bolong, aku berteriak : ” Kenapa, Pah..? Beliau tidak menjawab dan hanya berkata supaya aku dan istri cepat pulang dan tetap tenang karena Raka sudah diantar ke rumah sakit…Aku menjerit, menangis dan berdo’a dalam perjalanan pulang dari Lebak Bulus ke Bekasi..Ya Allah, Inikah saatnya..?
Sesampainya di rumah sakit, kulihat anakku telah diberi oksigen dan ibu sedang memijat Raka..Kupanggil namanya…” Raka…Raka..ini abi nak..ayo bangun…” aku berusaha untuk tidak menangis..mataku berkaca-kaca..
Selama 2 hari Raka dirawat di kamar perawatan biasa, hingga hari ketiga ( 26 Juli 2010 ) dokter meminta kami membawanya ke Ruang ICU Anak (PICU) karena nafasnya semakin berat, setelah mempertimbangkan segala sesuatunya, kuantar Raka ke PICU dan disana ia segera di intubasi ( memasukkan selang melalui mulut, kerongkongan hingga ke pangkal paru-paru ) dan menyambungkan alat bantu nafas ( ventilator ) untuk membantu meringankan nafasnya….ternyata hari itu menjadi hari pertama dan seterusnya hingga hari ini Raka memakai alat itu…: (
Proses intubasi tidak semudah yang dibayangkan karena banyak juga yang tidak tertolong pada proses ini, tapi memang Raka anak yang kuat dan sabar…saat itu dokter kesulitan karena Raka terdapat kelainan Supra Laring…itu pun kami ketahui setelah melalui tindakan bronchoscopy…
Atas pertimbangan kemudahan tindakan, kami pindahkan Raka ke rumah sakit lain.
Tanpa terasa waktu terus berlalu dan Raka sudah 1 bulan di rumah sakit. Dokter menganjurkan kami agar Raka di tracheostomy ( pembuatan jalan pintas untuk bernafas di pangkal leher ) karena intubasinya terlalu lama dan bisa merusak pita suara…dengan membaca Bismillah ku tandatangani berkas persetujuan tindakan itu..
Di rumah sakit ini pula kami mendapat kepastian melalui tes kromosom bahwa Raka memang menderita SMA type 1.
Hari demi hari berlalu, kurelakan kami tidur di rumah sakit karena buat apa tidur di rumah kalo pikiran terus melayang ke rumah sakit…segala kejadian kami lalui, salah satunya adalah ikhtiar kami dengan mengganti namanya menjadi Muhammad Sauqi Aulia ( Uki ), yang artinya ” dirindukan ” , sebagai bentuk kepasrahan kami bila memang Allah berkehendak untuk memanggilnya kembali…dan demikianlah akhirnya hingga hari ini Uki masih bertahan selama 6,5 bulan di rumah sakit dan Sabtu ini, 20 Februari 2010 ia akan genap 1 tahun (Insya Allah …)
Aku telah pasrah atas apa yang nanti akan terjadi … saat ini aku dalam posisi bimbang apa yang harus aku lakukan…benarkah apa yang kami lakukan saat ini?tetap menahannya di dunia ini? atau mesti ku lepas ke alam lain karena aku tidak ingin dia terus menderita…
Ya Allah ….tolong aku…berikan jalan apa yang harus kami lakukan…berikan kekuatan pada anakku sebagaimana telah Kau berikan ia kelemahan…lengkapilah apa yang kurang pada dirinya hingga bisa kembali bersama kami atau segerakanlah apa yang mesti terjadi…Amiiin.
